Compte rendu commenté de la RENCONTRE CHERCHEURS-PATIENTS à MARSEILLE du 22 novembre 2013

Je ne dois plus parler au futur avec une date précise mais au conditionnel.

De toute la semaine, je ne suis pas arrivée à allumer l'ordinateur le soir en rentrant ou, une fois allumé, je ne savais plus pourquoi. Ceci est un compte rendu sous réserve de ma compréhension et de ma présence ... effective.

En effet, le vendredi 22 novembre après midi, je n'ai pas travaillé, mais  pris une RTT : acheté des gants pour faire face au froid soudain, après avoir testé un nouveau réstaurant "formules maison sur place ou à emporter" près du bureau, goûté le piquant d'une neige brûlante tombant fondue puis sous forme de grèle à la Timone, puis piqué plusieurs fois du nez inconito par intermittence (oubliant l'auto-sondage intermittent aussi) discrètement derrière mes lunettes de soleil de myope (et à refaire car ce n'est plaus ça non plus) sous les néons d'une salle de conférence de l'unité 2 au 6ème étage de la Timone.

Oups! pardon mes yeux se sont souvent fermés mais les oreilles captaient et le cerveau aussi, sauf ondes alfa inopinées dont je n'aurais pas eu conscience sur le moment malgré un certain effort (c'était un peu l'heure de la sieste aussi), devant des chercheurs du CHU Nord, de Luminy, du CPCET, du CEMEREM, du CNRS, de l'INSERM, du CRMMBM, de l'UMR AMU CNRS 7339 et de l'équipe clinique SEP du CHU Timone au Service de Neurologie du Pr Pelletier dont ma propre Neurologue (que je n'ai même pas vue dans la salle quand je me suis retournée dans la diection du regard à sa citation par le Pr). Elle gère 4 000 patients SEP en hopital de jour sur 50 000 recencés en PACA.

80 000 personnes sont touchées par la SEP en France, je n'ai pas retenu ou noté combien en Europe et dans ce monde terrestre, ni si cela a été dit.

Je ne sais pas, j'ai pensé utiliser l'iPod pour enregistrer ce que je manquais en piquant du nez mais ne l'ai pas fait, en plus je ne sais pas si j'aurais eu le droit, et pose donc la question pour la prochaine fois, et droit ou pas ça ne se fait pas d'enregistrer des conversations sans demander, seuls la CIA le NCIS et la NSA se permettent (ha et la DGSE peut être aussi, va ! ils ne vont pas nous le dire, sinon ce n'est plus du renseignement secret).

Bon, trève de disgression, (en quoi j'excelle, c'est pour ça que j'ai l'orthophoiniste neuro-orthophoniste aussi, car il n'y a pas que les neurones qui doivent faire double effort, je dois aussi redoubler d'attention pour ne pas partir dans des créations cognitives déplacées SEPas un manque de connection c'est un passage reconstitué de connexion qui doit faire ça, non ? c'est une suposition à vérifier de comment ça marche fonctionne ou dysfonctionne la dedans).

Là, pour les études du CPCET Timone on a 2 IRM de recherche à 2 et 3 Teslas. Habituellement dans les hopitaux et cliniques équipés on utilise ceux à 1,5 T de marques différentes (ce qui ne permet pas toujours de voir les évolutions de notre SEP. Aussi mieux vaut utiliser la même machine quand elle marche) et, en ce moment des travaux ont lieu car on nous installe le dernier IRM de recherche à 7 Teslas (machine n°37 dans le monde de ce type et de cette marque). Bravo au Pr Pelletier (et à son équipe je supose) car son objectif de l'an dernier était d'en avoir un à la Timone.

Le Pr Jean Pelletier cherche maintenant des fonds pour poursuivre les recherches et applications cliniques.

Besoin de 20 millions ! Faudrait demander au Jean-Pierre Foucault local tiens ! Pourquoi ne pas y aller faire travailler nos neurones de mémoire à long terme à 2 bites -on pourrait même atteint de la Maladie d'Alzeimer sur de vielles info du certificat d'étude lol- plus intéressant que de jouer au loto, on peut aller aussi à "questions pour un champion", à "Slam", à je ne sais pas quel jeu télévisé (sauf Fort Boyard ou kolantan ce genre de truc), mais des excercices du type  "la tête et les jambes" qui n'existe plus (je ne sais pas je ne regarde plus trop la télé) Bref, gagner des fonds de manière ludique et utile pour nos cerveaux et moëlle épiniaire pour communiquer sur la SEP vers le grand public. Alors on pourrait inscrire nos référent(e)s Réseau SEP ou APF locales ou nos aidants plus en forme (car nous c'est quand même plus risqué, mieux y aller pour gagner !) il y a aussi Nagui "se rapeler des paroles" un truc comme ça (n'oubliez pas les paroles) ou l'émission où on chante analysé pas un ordinateur sur quelques notes au hasard (ça aussi c'est rigolo quand on aime chanter).

Pour poursuivre par exemple les recherches de phase 3 sur la molécule que je teste actuellement et deux autres prometteuses (dont j'ai oublié les détails car pas noté à l'écrit), vitamines ou molécules qui n'ont pas besoin de phase 1 mais qui doivent être testées pour leur efficacité contre la SEP et leur tolérance par les patients en interaction avec un traitement de fond (interféron, acetate de glaberimère ou gylenia, je ne sais plus trop, pardon).

Car pour l'heure, ce sont les laboratoires, les assurances et caisses ou fonds de retraites privés qui financent ces recherches et équipements et des subvensions publiques lorsque un dossier l'emporte par des preuves quantitatives et qualitatives. Aussi, les medecins et chercheurs ont une part croissante de leur activité vouées aux appels de fonds ! Ce n'est pas leur métier mais ils s'y collent pour pouvoir le continuer, continuer à nous soigner espérant toujours nous guérir biensûr. 

Les associations de patients sont donc obligées et ont donc intérêt de prendre le relai. Comme la SEP n'est pas génétique au point d'être héréditaire, on ne poura pas passer par le Théléthon pour financer cela.

Donc, il faudrait créer unTéléSEPthon : on pourrait contacter mobiliser notre ami Dominique Farrugia (je n'avais pas du tout vu cette intervention de 2006 à 15 ans de SEP), j'espère qu'il va bien et qu'il s'active encore (et connait de mieux en mieux le SNC pour être plus précis que ça mainteant lol). Avec ses entrées cathodiques, catholiques et judaïques puisse-t-il agir favorablement... qui le connait pour lui en re-parler, comment n'y a-t-il pas encore re-pensé ?  De plus il n'est plus le seul artiste ou producteur atteint, dans des réseaux SEP pourquoi se font ils si discrets ? La discrétion les caractérise personnellement ... oeuvrent-ils en silence ? Bonne santé faites nous signe SVP (Sur Canal+ en clair ou sur France TV car on a pas tous les moyens de s'abonner).

On aura, par exemple, les résultats de cette étude de pharmacologie clinique et d'évaluation thérapeutique, pour laquelle je suis cobaye, en double aveugle, au printemps 2014, à savoir si je prends la molécule (Olesoxime) ou le placébo et si cette molécule est efficace et bien tolérée associée à un traitement de fond interféron (personnellement RAS je vais plutôt mieux). Je ne rentrerai pas forcément dans les critères de la phase suivante d'études cliniques et thérapeutiques. La prochaine rencontre Paca SEP nous indiquera certainement les profils de candidats possibles pour la phase suivante si elle a lieu.

Je ne me souviens plus des questions que j'ai posé hier, ni des réponses, mais j'ai retenu que les neurones permettent au cerveau une plasticité qu'il nous faut stimuler et qu'ils ne meurent pas mais peuvent se régénérer.

Nous sommes tels la salamandre là dedans (en cerébral et médullaire) !

On n'est pas trop rentré dans le détail de comment précisément (attendant peut-être nos questions). J'étais trop ko pour le demander (arriver à le formuler, je n'y ai pas pensé exactement d'ailleurs), je le ferai la prochaine fois. 

On s'est tous dit ça dans l'ascenseur en déscendant. C'est en fait ce qui se passe d'une rencontre à l'autre, d'où nécessité, pour nous sepiens, qu'on se renconte plusieurs fois à quelques temps de distance, je vois qu'on fonctionne un peu pareil en discutant avec les autres (par e-mail aussi entre les rencontres quand on arrive à penser à se le demander, ou à communiquer à la liste de difusion de notre association, les personnes du Café SEP de l'APF, PacaSEP, ARSEP, et ami(e)s Sepien(ne)s d'une autre Région.

Aucune étude n'a pu permettre de voir s'il existe des formes de SEP naturelles chez les animaux. Nos chercheurs induisent donc des formes ou syndromes silmilaires à la SEP pour tester des molécules réparatrices en recherche appliquée, ou simplement pour comprendre commend fonctionne et se comporte un neurone en recherche fondammentale (in vitro ou in vivo).

Contrairement aux vieilles croyances (que nos neurones meurent au bout d'un certain âge), il a été démontré que les neurones non seulement sont très plastiques. Ils jouent de leur entraide créative, en se constituant en réseaux fonctoninnels efficaces qui peuvent se spécialiser. Mais en plus ils ne meurent pas mais peuvent se reconstituer, y compris et, c'est ce qui est intéressant, en cas de pathologie dégénérative et auto-immune, ce qui est le cas de la SEP.

Mais, bien sûr, on n'a pas pu réssusciter des neurones complètement morts. C'est à dire dont le noyaux est mort. Mais tant qu'ils sont endomagés au niveau de l'axone, des dentrites et de leurs synapses, ils sont toujours réparables, car il est possible de les allimenter pour leur permettre de se régénérer et de se réparer. Ceci en commençant par leur métabolisme et leur myéline. Cela peut se faire sous intra veineuse. Ce n'est pas notre alimentation sallée ou graisseuse qui poura relancer nos échanges métabolique (au niveau des mitochondries) ni régénérer notre myéline et les axones endomagés plus profondément même si c'est possible par intraveineuse avec des mollécules vecteurs spécifiques, selon les dernières études. On peut effectivement recontruire des axones détériorés et un axone mort peut être remplacé par un autre axone qui se génère à partir d'un segment très important d'échanges et de filtrage de cellules spécialisées du neurone. Son abscence fait que des cellules vont prendre cette spécialisation. 

Et ceci, naturellement ou de manière induite et invitro ou in vivo ? voilà une question pour la prochaine fois, si elle n'a pas déjà été posée quand j'ai "piqué du nez" (c'est une expression car j'ai pas trop intérêt) ou disons qu'avec une certaine technique, callée sur la chaise voire un appuis lattéral, je me tasse dans un état somnolent de torpeur neuropathique (ni vue ni connue ? lol).
 
En fait, le soir en rentrant, j'ai à peine pu répondre aux messages de Carenity qui trainaient depuis fin octobre et début novembre, profitant que cette conférence rencontre chercheurs-patients était encore fraiche en mémoire, pour le dire aux autres concernés, avec moins de détail qu'ici, car entre temps la nuit m'a permis de le faire décanter et clarifier. 

Avec ces rencontres PACASEP, ARSEP, APF13, AFSEP on est un petit groupe qui commence à se connaitre (patients, aidants et famille), on va tenter d'aller à un repas de Noel ensemble (vous venez ?), car on se voit à chaque journée et rencontre où finalement on n'arrive pas à tout se dire car on est assez nombreux venant de toute la région.

Ces rencontres de l'unité 2 de soins de la Timone 6ème étage prend en charge les soins et la recherche SEP, en hospitalisation conventionnelle (de 2 jours à plus, j'y suis restée du 16 au 24 novembre 2011 pour le diagnostic et le premier traitement de crise, merci et  bravo à tous et toutes dans l'unité!) et en hospitalisation de jour (pour examens, formations aux traitements ambulatoirs et pour soins sous IntraVeineuse ou autres soins sous surveillance cardio ou autre).

Articulée à cette unité on a un réseau de soins et d'information et formations Régional PACASEP. Pour mieux comprendre et faire reculer la maladie, avec, par et pour les patients, à 5 niveaux d'intervention thérapeutiques, alternatifs ou complementaires, selon les patients et des réseaux de chercheur et médecins qui tâchent de travailler ensemble malgré leurs emplois du temps phenoménaux et leurs activités multiples dont le réseaux francophone de la SEP (pas trouvé sur le net ?) peut-être issu de l'observatoire français de la SEP, et d'autres réseaux et centres internationaux.

Donc, 80 000 patients SEP en France sont concernés par ces réseaux, dont 700 de moins de 18 ans, 3/4 étant des femmes (statistiques plus larges ici, bon on peut dire que pour le sexe c'est proportionnel à la population générale, non ? mais on a 4000 cas nouveaux par an en Fance).

Pour détecter les risques génétiques, il y a aussi un programme internationnal qui a permis de repérer 50 gênes susceptibiles d'induire la SEP de manière coordonnée mais pas de manière unique, ce qui ne nous permet pas de dire que la SEP est une maladie génétique héréditaire, si des facteurs génétiques peuvent parcontre entrer en jeu.

De la même manière, il a été démontré que c'est bien une maladie auto-imune, faisant entrer en jeu des gênes auto-imunitaires.

Ces ceux points laissent envisager des cibles thérapeutiques possibles. Le nombre et l'importance des études est déterminant pour valider des résultats et déboucher sur des thérapeutiques agrées, qui pourront être prescrites et explorées plus en détails de manière longitudinales (avec des patients à long terme -enfin, moyen terme car on est mortel quand même heureusement) et transversales (sujets atteints vs sujets sains, ou mettant diverses formes de SEP en balance).

Après quoi une étude thérapeutique sur une nouvelle molécule  ou un nouveau faisseau thérapeutique, peut prendre environ 15 ans avant son autorisarion par l'OEM et son accès facilité aux patients. C'est le cas par exemple du Gylénia, aventure qui a duré 15 ans en tous des découvertes in vitro à la délivrance d'un médicament sur le marché soit  : de 1993 à 2013 phase 1, 2, 3, (4) ; la phase 2 sur humains ayant duré de 2002 à 2012 pour déboucher sur la commercialisation d'un traiement rentable en 1012 (thérapeutiquement et économiquement qui coute quand même à la Sécu) et qui a été testé sur 6000 patients. Ces patients avaient été sélectionnés car ils étaient en échec thérapeutique avec les autres traitements dans le monde humain terrestre.

Voilà c'est à peu près tout ce que j'ai pu noter.
Ensuite je n'avais pas assez de papier.
De plus, si je ne veux suivre il faut que je participe et si je participe, je ne prends pas de notes... vous comprenez pourquoi je m'endors devant la télé et préfère bloguer.

Pardon, pour les fautes de frappe et d'orthographe, mais j'arrête de me relire en vue de les éliminer sinon je rajoute toujours autre chose et on n'en finira plus.

Prenez bien soin de vous et d'autrui autant que possible n'hésitez pas à demander toute aide possible nécessaire et à notre prochaine rencontre.
Amitiés

Detchen!